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“电梯神医”患渐冻症 触发劳模关爱机制
添加时间:2020-10-02
 

从农民工成长为“电梯神医”,获得全国优秀农民工等众多荣誉,却罹患重病手脚全部麻木失去语言能力,如今只能靠眼球“说话”

 

仅上海市总工会已发放慰问金7.7万元;企业维持其原工资发放标准,继续享受基本承包奖金待遇;社会各方帮其申请廉租房,解决其孩子就学问题,安排妻子就近工作等

 

“想喝水。”黄胜发眨着眼睛,用眼动仪在屏幕上打出了这几个字。因为患上了渐冻症,他的四肢已经动不了,嘴巴也没有办法说话。4月,《工人日报》记者来探望他,黄胜发所有的沟通交流只能通过眼球来完成。这位只能用眼睛“说话”的“渐冻人”,今年39岁,曾获得全国优秀农民工、上海市劳动模范、上海五一劳动奖状等荣誉……

 

病床旁,黄胜发的妻子胡晓花赶忙拿出了水,慢慢地喂起了他。胡晓花说,她早就知道,丈夫的病治不好。但这位中年女人并没有太过于悲观,她一直在说:“其实社会各界对我们已经很照顾了,接下去我打算辞职专门照顾他。”

 

给黄胜发进行治疗的这所医院——上海徐汇大华医院为这位身患绝症的市劳模免费进行了胃造瘘手术,让已经失去进食能力的他能继续活下去。6年前,黄胜发曾为其维护保养电梯。谁都不曾想到6年后,他竟然以这种方式和这家医院再次联系起来。为了帮助他,上海市总工会也已经启动了劳模关爱机制。

 

失去能力才停止工作

 

1994年,黄胜发从江西贫困山区来到上海打工。1998年他进入了徐房集团下属的上海现代电梯工程有限公司维修保养部门,并以刻苦努力从门外汉成长为整个电梯维修行业最顶尖的技术骨干,经常全国奔波处理电梯疑难故障,被誉为难不倒的“电梯神医”。

 

可就在黄胜发向行业巅峰奋力迈进时,2012年,他突然感觉右腿有些麻木感,继而右手也出现了类似的症状。经过多家医院专家会诊,被确诊罹患运动神经元病,成为一名“渐冻人”。

 

这个结果对于一向要强的黄胜发是毁灭性的打击。胡晓花告诉《工人日报》记者,丈夫被确诊后经常独自号啕大哭,他实在想不通自己是怎么患上这一不治之症的。

 

即便在患病后,黄胜发还是不舍得离开钟爱的电梯维修保养岗位,一直工作到手脚全部麻木无法骑车才离开一线。而在之后的很长一段时间,他带领的岗组工作会议都是在病床前开的,直到他失去语言能力才彻底停止工作。

 

触发劳模关爱机制

 

黄胜发患病的消息传出,社会各方第一时间向这位值得尊敬的劳模伸出援手。

 

上海市总工会召开专题研讨会,邀请各方专家对其病情进行会诊。几年来,仅上海市总工会向黄胜发发放的慰问金就达7.7万元。

 

徐汇区委每年双节期间都会看望黄胜发并送上慰问金,并协调相关部门尽一切努力帮助黄胜发安心养病。徐汇区区委书记鲍炳章说:“像黄胜发这样的困难劳模,一定要关心好、服务好,不能忘记他对徐汇建设发展作出的贡献。”

 

按照《徐汇区全国劳动模范和上海市劳动模范帮扶慰问标准》规定的最高标准给予慰问金帮扶。几年来,区总工会共向黄胜发发放慰问金达43000元。同时每年还向市总工会申请劳模专项补助资金,并每周为其配送一次蔬菜。

 

自2012年6月发病起,至2013年7月回家休养期间,黄胜发多次住院接受检查。企业始终都按全勤发放其工资和承包奖金。2013年8月,黄胜发病情加重,企业遂将黄胜发调整到资料整理员的岗位,岗位工资按原标准发放,并保留基本承包奖金的优厚待遇。2013年10月,黄胜发已无法正常出行上班,企业又给出人性化的决定:黄胜发回家休养期间,维持其原工资发放标准,并继续享受基本承包奖金待遇。

 

自2013年8月至今,企业已累计为黄胜发同志承担各类额外支出30余万元。其中,现金部分约为15.4万元;非现金部分经费约为15.54万元。为了鼓励黄胜发安心养病,解除一切后顾之忧,社会各方竭尽所能,在帮助他寻医问诊积极治疗的同时,帮助他申请了廉租房,解决了其孩子就学问题,安排其妻子就近工作等。

 

全社会都为他祈福

 

渐冻症是运动神经元疾病的一种。得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

 

日前,在徐汇区大华医院,黄胜发接受了胃造瘘手术,今后可以通过注射流质食物延续生命。据介绍,去年6月21日世界“渐冻人”日,大华医院在徐汇区慈善基金会的协助下发起“暖冰行动”公益项目,这次黄胜发花费的1万多元手术费用,已通过专项基金全部减免。

 

“目前,钱不是最大的问题。”胡晓花说,最大的难题是如何鼓励丈夫继续活下去。针对“渐冻人”患者的心理干预是目前除了医疗护理之外最急需的资源。“如胡晓花所说,我们对黄胜发的支持,未必是金钱上的,更重要的是精神上的关怀。”一份来自媒体的呼吁在申城迅速流转:“黄胜发为上海的城市建设付出了汗水和青春。作为上海市民,我们能做的不多,唯有祝福和鼓励。”

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